Je suis particulièrement reconnaissant pour l’invitation qui m’a été adressée afin de participer à ce congrès promu par l’Université catholique « Notre-Dame-du-Bon-Conseil », consacré au thème « Contre la culture du déchet pour une culture de l’amour. Les soins palliatifs pour la promotion d’une culture de responsabilité sociale ». Ce thème rappelle non seulement l’importance des soins palliatifs comme modèle clinique pour gérer la maladie avancée jusqu’au passage de la mort, mais aussi leur pertinence pour la promotion d’une culture des soins dans une société comme la nôtre, qui se laisse facilement surprendre par ce que le pape stigmatise comme « culture du déchet ». Il est, en effet, fréquent dans notre société actuelle que les malades et leurs familles soient doublement victimes : d’une part de la maladie et de l’autre de l’abandon.

Les soins palliatifs luttent de façon décisive non seulement contre cette logique perverse, mais ils répondent au besoin radical qu’ont les personnes, d’être toujours accompagnées, surtout dans les moments les plus difficiles, comme peut l’être celui de la maladie dans le passage de la mort. À plusieurs reprises, le Magistère de l’Église catholique est intervenu récemment dans ce sens. Dernièrement, le pape François a parlé des soins palliatifs comme une « expression de l’attitude proprement humaine à prendre soin les uns des autres, en particulier de ceux qui souffrent. Ceux-ci témoignent du fait que la personne humaine demeure toujours précieuse, même si elle est marquée par la vieillesse et par la maladie. La personne, en effet, en toutes circonstances, est un bien pour elle-même et pour les autres, et elle est aimée de Dieu » (1).

L’urgence de promouvoir les « soins palliatifs »

Par conséquent, je crois qu’il est urgent de promouvoir les « soins palliatifs » partout dans le monde. Notre rencontre d’aujourd’hui, qui a lieu au siège de la Faculté de médecine est en cela exemplaire. Tout d’abord, car elle fait comprendre l’importance d’encourager les soins palliatifs dans leur aspect scientifique, culturel et didactique. Cela me semble être, en effet, une belle coïncidence que de parler de ce thème, quelques jours seulement après la première pierre posée de l’hôpital lié à cette université. Il est important que les soins palliatifs entrent à faire partie des disciplines universitaires. Nous savons, de fait, que souvent le nombre d’étudiants, que ce soit en médecine ou pour les formations d’infirmiers désireux de se consacrer aux soins des malades en fin de vie et surtout des personnes âgées, est faible. Développer la considération pour les soins palliatifs signifie aussi faire redécouvrir la vocation la plus profonde de la médecine qui consiste avant tout à prendre soin. Le cardinal Parolin au nom du pape François le rappelait à l’Académie de la vie : « La tâche de la médecine est de prendre toujours soin, même si guérir n’est pas toujours possible. Il est certain que l’entreprise médicale est fondée sur l’inlassable effort d’acquérir de nouvelles connaissances et de vaincre un nombre toujours plus grand de maladies. Or, les soins palliatifs introduisent, à l’intérieur de la pratique clinique, la prise de conscience que la limite exige non seulement d’être repoussée et combattue, mais aussi reconnue et acceptée. Et cela signifie ne pas abandonner les personnes malades, mais être, au contraire, proches d’elles, les accompagner dans l’épreuve difficile qui se présente à la fin de leur vie. Lorsque toutes les ressources du “faire” semblent être épuisées, c’est alors que surgit l’aspect le plus important dans les relations humaines qui est celui de l’“être”, être présent, être proche, être accueillant. Cela implique également de partager l’impuissance de celui qui atteint le point extrême de sa vie. En faisant preuve de solidarité au moment où l’action n’arrive plus à avoir un impact sur le cours des événements, la limite peut en modifier le sens : elle devient non plus un lieu de séparation et de solitude, mais une occasion de rencontre et de communion » (2).

Ce sont des réflexions particulièrement importantes. C’est dans cette perspective-là que l’on comprend, davantage encore, combien promouvoir les soins palliatifs encourage la culture de l’attention réciproque qui unit les droits et les devoirs : tout le monde a le droit d’être accompagné et soigné, et tout le monde a le devoir d’accompagner et de soigner. J’aime rappeler que le terme palliatif vient de pallium (un mot latin qui signifie manteau) : le plus faible a besoin d’être entouré du manteau de l’amour. Nous savons combien cette dimension est enracinée dans la sensibilité évangélique. Mais elle est également présente dans d’autres traditions religieuses. Je pourrais citer, pour donner un seul exemple, une sourate du Coran découverte récemment : « Que la tendresse te recouvre, toi, l’autre, comme un manteau ».

Le pape François, dans cette dimension révélatrice, affirme : « Saisir dans sa propre expérience combien la vie humaine est reçue des autres, qui nous ont mis au monde et se développe grâce à leur soin, nous amène à comprendre plus profondément le sens de la dimension passive qui la caractérise. Il semble alors raisonnable de jeter un pont entre ces soins que l’on a reçus depuis le début de la vie et qui ont permis à celle-ci de se déployer pleinement et les soins à offrir de manière responsable aux autres, au long des générations jusqu’à embrasser toute la famille humaine. C’est sur ce chemin que peut s’allumer l’étincelle qui relie l’expérience du partage plein d’amour de la vie humaine jusqu’à son mystérieux départ, avec l’annonce évangélique qui voit tout le monde comme des enfants du même Père et qui reconnaît en chacun son image inviolable. Ce lien précieux défend une dignité humaine qui ne cesse de vivre, pas même avec la perte de la santé, du rôle social et du contrôle sur son propre corps. C’est alors que les soins palliatifs montrent leur valeur, non seulement pour la pratique médicale – pour que, même lorsqu’ils agissent avec efficacité en réalisant des guérisons parfois spectaculaires, on n’oublie pas cette attitude de fond qui est à la racine de toute relation de soins – mais aussi plus généralement pour toute la coexistence humaine » (3).

Le projet « Pal-life » de l’Académie pontificale pour la vie

L’Académie pontificale pour la vie s’est engagée afin que tout cela puisse advenir au niveau de l’Église catholique, partout dans le monde. Elle a fait siennes les paroles que le pape François a prononcées au cours de l’Audience de la XXII^e Assemblée générale de l’Académie pontificale pour la vie, dans le contexte de laquelle était organisé le Congrès Assisting the Elderly and Palliative Care : « J’apprécie votre engagement scientifique et culturel pour garantir que les soins palliatifs rejoignent tous ceux qui en ont besoin. J’encourage les professionnels et les étudiants à se spécialiser dans ce type d’assistance qui ne possède pas moins de valeur sous prétexte qu’il “ne sauve pas la vie”. Les soins palliatifs réalisent quelque chose de tout aussi important : ils valorisent la personne. J’exhorte tous ceux qui, à divers titres, sont engagés dans le domaine des soins palliatifs, à pratiquer cet engagement en conservant intègre l’esprit de service et en se rappelant que toute connaissance médicale n’est vraiment une science, dans son sens le plus noble, que si elle se situe comme une aide en vue du bien de l’homme, un bien qui ne peut jamais être atteint “contre” sa vie et sa dignité. C’est cette capacité à servir la vie et la dignité de la personne malade, y compris quand elle est âgée, qui mesure le véritable progrès de la médecine et de la société tout entière. Je redis l’appel de saint Jean-Paul II : “Respecte, défends, aime et sers la vie, toute vie humaine ! C’est seulement sur cette voie que tu trouveras la justice, le développement, la liberté véritable, la paix et le bonheur !” » (4).

Dans le souhait de donner suite aux paroles du Saint-Père, l’Académie pontificale pour la vie a lancé le projet « Pal-Life » qui a pour vocation de promouvoir des initiatives en faveur du développement et de la diffusion des soins palliatifs dans le monde ainsi que d’encourager la culture du soin et de l’accompagnement jusqu’à la fin de vie des malades. Des événements internationaux ont ainsi déjà été organisés, à Houston, aux États-Unis, à Doha, au Qatar, à Rome et à Milan. Au mois de mai 2019, une rencontre aura lieu au Brésil pour la mise en œuvre [du projet] en Amérique du Sud, puis fin septembre au Rwanda pour affronter le thème sur le continent africain. Il existe, en outre, un aspect qu’il me paraît opportun de souligner, celui des soins palliatifs dans le contexte œcuménique et interreligieux. Deux déclarations communes ont déjà été signées entre l’Académie pontificale pour la vie et l’Église méthodiste américaine ainsi qu’avec la Qatar Foundation. Une nouvelle déclaration interreligieuse est en cours d’élaboration avec les religions juive et islamique. Cet intérêt particulier pour la perspective interreligieuse dérive du sentiment que l’attention complète à la personne, qui est à la base des soins palliatifs, ne répond pas aux enjeux économiques qui gouvernent notre culture contemporaine et qui conduisent à une « culture du gaspillage ». Une nouvelle alliance entre foi et humanisme nous permet d’affirmer qu’à l’intérieur de la vie humaine, même lorsqu’elle est fragile et apparemment vaincue par la maladie, il est une préciosité intangible. Les soins palliatifs incarnent une vision de l’homme qui est profondément religieuse et en même temps profondément humaine. À mon avis, cette vision est la véritable âme et la véritable force des soins palliatifs.

Dans cet horizon, je suis heureux de présenter dans ce lieu – il s’agit de la première présentation publique après l’Assemblée générale de février dernier – un « Livre blanc » qui sera envoyé aux Universités et hôpitaux catholiques dans le monde entier pour favoriser la connaissance et la pratique des soins palliatifs. À travers ce texte, nous voulons promouvoir une « culture palliative », à la fois pour répondre à la tentation qui vient de l’euthanasie et du suicide assisté, et surtout pour faire mûrir cette « culture du soin » qui permet d’offrir une compagnie d’amour jusqu’au passage de la mort. De cette façon, on aide la médecine elle-même à redécouvrir sa tâche qui est certainement celle de la « guérison », qui joue, dans la médecine contemporaine, un rôle prépondérant, tout en évitant d’en faire l’unique objectif à atteindre à tout prix. En effet, le risque serait d’aller au-delà du caractère raisonnable dans l’utilisation des traitements médicaux et d’aboutir au soi-disant « acharnement thérapeutique » qui procure au patient d’inutiles souffrances. Bien entendu, l’abandon thérapeutique est toujours à exclure quand la possibilité d’obtenir la guérison disparaît. Il faut être clair : si on ne peut pas guérir, on peut encore soulager la douleur et continuer à prendre soin de cette personne. Le patient inguérissable n’est jamais incurable. Il ne faut pas oublier la limite radicale qui fait partie de notre existence sur cette terre. L’illusion de l’immortalité, qui sous-tend au seul objectif de la guérison, est très dangereuse. La radicale finitude humaine conduit à exclure avec force l’obstination à vouloir utiliser des traitements qui infligent des souffrances inutiles et quelquefois mêmes dangereuses au patient. Il ne faut toutefois jamais abandonner le malade, même lorsque la guérison n’est plus possible.

Nous savons combien les soins palliatifs ont été protagonistes de la récupération d’un accompagnement complet du malade au sein de la médecine contemporaine. Prendre soin du malade est un pas indispensable à accomplir. Parfois, les symptômes d’un malaise psychologique et d’une souffrance existentielle liés à la maladie surgissent de manière improvisée et dévastatrice, même pour un individualisme répandu qui laisse seuls ceux qui auraient le plus besoin de soutien et d’accompagnement. Si la médecine peut « échouer » à obtenir la guérison, elle n’échoue jamais en prenant soin du malade. C’est la raison pour laquelle, malgré les remarquables et constants progrès scientifiques, le seul et peut-être unique domaine où l’on ait la certitude d’atteindre toujours l’objectif est dans celui de prendre soin de la personne malade.

L’urgence d’une nouvelle façon d’être proche de celui qui est faible

Il y a peu de culture de l’accompagnement parce qu’il y a aussi peu d’amour gratuit. Dans un de mes récents volumes, Sorella morte(« Ma sœur la mort »), j’ai souligné l’urgence d’une nouvelle façon d’être proche de celui qui est faible, en particulier de celui qui doit affronter l’ultime étape de sa vie, dans le passage de la mort. Et je crois que la pastorale chrétienne est appelée également à s’interroger sérieusement sur les causes de la raréfaction de la prédication sur la mort et sur les réalités ultimes. Faute, selon moi, à un « affaiblissement de la prédication de l’Évangile de la mort, de la résurrection et de la vie éternelle. Il est devenu toujours plus rare, hélas, d’écouter la prédication sur les derniers événements de la vie et sur le mystère de la vie au-delà de la mort » (p. 217) (5). Nos sociétés sont plus pauvres en paroles sur le mystère du passage que la mort représente dans l’existence humaine. Par ailleurs, elles sont toujours plus sceptiques quant à parler de la mort comme fin de vie. Ce n’est pas le lieu ici pour m’attarder sur cet aspect. Je veux seulement dire que je préfère souligner la mort comme un passage, avec tout le bagage culturel et spirituel que cela comporte. Nous – chacun de nous, toutes les générations qui se suivent tout au long de l’histoire – ne sommes pas une parenthèse entre deux rien. La mort n’est pas la fin. Ce serait une profonde injustice ! Même la raison ne peut le supporter : qu’en serait-il de tout le bien que nous avons fait, des affections, des liens ? Réfléchir sur le thème des soins palliatifs signifie aussi se demander quelles sont les paroles que nous devons réapprendre pour accompagner celui qui vit les moments ultimes de son existence sur terre.

Répéter néanmoins que la personne humaine est toujours digne de respect et d’attention, et que jamais elle ne doit être mise de côté ou rejetée, et cela quelles que soient ses conditions, est une conviction qu’il ne faut cesser de rappeler. Tout comme il convient de redire que « prendre soin » de l’autre fait partie de la mission de toute personne humaine. C’est une dimension qui exige un choix, mais c’est précisément ce choix-là qui distingue la dimension anthropologique du reste de la création. Or, c’est dans cet horizon de service à la vie et à la dignité de la personne, surtout quand elle est malade et affaiblie, que se mesure la qualité de la personne mais aussi de la société.

Le mouvement des soins palliatifs, par conséquent, en même temps qu’il exprime une façon savante d’être à côté de celui qui souffre, devient aussi un message de la manière dont concevoir l’existence humaine. La communauté des soins palliatifs témoigne d’une nouvelle façon de coexister qui met au centre la personne et son bien-être vers lequel non seulement l’individu, mais la communauté tout entière tend. Dans cette communauté, le bien de chacun est recherché comme étant le bien pour tous. Les soins palliatifs représentent un droit humain et nous voyons avec satisfaction que divers programmes internationaux s’organisent pour mettre en œuvre tout cela. Mais le vrai droit humain de toute personne est de continuer à être reconnue et accueillie comme membre de la société, comme partie d’une communauté. Avec la parabole du Samaritain, l’Évangile demande l’engagement personnel pour le soin de celui qui a besoin. Il faut remarquer que le Samaritain n’est pas un croyant ! l’Église ne fait donc rien d’extraordinaire quand elle se montre attentive à la dimension du soin de malade. Elle ne fait que ce qui lui a été demandé par l’Évangile. Les soins – même les soins palliatifs – représentent un droit (le vrai droit !) des personnes malades et mourantes. Je suis convaincu que les soins palliatifs peuvent être protagonistes dans la récupération d’une culture de l’accompagnement qui doit qualifier la qualité spirituelle et humaine de la société contemporaine.

« Nous ne ferons pas le sale boulot de la mort »

En arrivant à la conclusion, je voudrais redire ma conviction, qu’il faut alimenter de toutes les façons la recherche des meilleurs parcours pour promouvoir la santé, pour défendre la personne humaine ainsi que ses droits fondamentaux et inaliénables. Le travail humain de soin, qui fait face à la vulnérabilité matérielle et spirituelle de nous humains, sous quelques formes et professions que ce soit, vit déjà et toujours sur le fil du paradoxe anti-utilitariste. Or, c’est ce paradoxe qui nous rend humains.

Les hommes et les femmes dont nous nous sommes engagés à prendre soin, sont, depuis la nuit des temps, des créatures mortelles. Et nous ne les guérirons pas de cela. Pourtant, rien n’est plus universellement valorisant et émouvant que notre combat quotidien contre les signes douloureux de la fragilité qui annonce notre condition mortelle. Nous luttons fermement pour que ce ne soit pas l’avilissement de la mort qui décide de la valeur de la vie. Luttons afin que ce ne soit pas la maladie qui décide de l’utilité de notre vie, de la valeur d’une personne, de la vérité de nos affections. Nous acceptons notre condition mortelle. Résistons à l’illusion délirante de pouvoir effacer le mystère de cet extrême passage, avec ses douloureux signes contradictoires.

Le travail du soin est notre engagement à rendre humain cette acceptation, en l’empêchant de devenir complicité. En conclusion, nous nous refusons de faire le sale boulot de la mort : même seulement symboliquement. L’acte du soin acceptera – et aidera à accepter – sa propre limite infranchissable : avec toute la délicatesse de l’amour, avec tout le respect pour la personne, avec toute la force du dévouement dont nous serons capables. Aucun acte de soin ne voudra cependant porter le signe de cette complicité avec la mort, même pas dans l’apparence.

Voilà l’enjeu – très difficile et très humain – qui est face à nous et que nous devons affronter ensemble. L’accompagnement à accueillir la nécessité de vivre humainement même la mort, sans perdre l’amour qui lutte contre son avilissement, est l’objectif de la « proximité responsable » à laquelle nous tous, en tant qu’êtres humains, sommes appelés. La communauté tout entière doit y participer. Nous ne resterons pas à regarder la mort qui fait son travail, sans rien faire. Mais nous ne ferons pas le sale boulot de la mort, qui nous délivre de l’inconfort, comme si c’était un acte d’amour. L’amour pour la vie, dans laquelle nous avons aimé et nous nous sommes aimés, n’est plus seulement à nous : il appartient à tous ceux avec qui il a été partagé. Ainsi, cela doit être, jusqu’à la fin. Personne ne doit se sentir coupable du poids que sa condition mortelle impose à la communauté de ses semblables. Nous sommes humains. Et, l’idée humaine du soin est en contradiction avec l’idée de la maladie comme exclusion de la communauté et faute impardonnable. Sans parler de l’Évangile qui, naturellement, nous en libère même théologiquement.

Traduit de l’italien par Sophie Lafon d’Alessandro pour La DC.

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Pubblicato il 28 Marzo 2019 in: francais, interventi da redazione